COMISIÓN EUROPEA

Entrevista con Inês Alves, representante de pacientes en ERN BOND

¿Cómo descubriste que tu hija tenía una enfermedad rara? ¿Cómo impacta esto su vida, así como la tuya como madre?

Mi hija nació con acondroplasia en 2012 en un hospital regional en Portugal. La acondroplasia es una displasia esquelética y tiene una prevalencia de 1: 25,000 nacimientos. Esto fue totalmente inesperado ya que podría y debería haber sido diagnosticado durante el embarazo. Antes de que saliéramos del hospital de maternidad, un pediatra informó que tenía extremidades cortas, sin embargo, fue evaluada como un bebé sano y nos dieron de alta.

¿Cómo se convirtió en un representante del paciente para ERN BOND y cómo contribuye?

Después del diagnóstico de mi hijo, uno de los problemas más llamativos para mí fue la falta de información accesible y creíble para pacientes y padres.

¿Puedes decir algunas palabras sobre ERN BOND?

ERN BOND es la mayor iniciativa europea para la colaboración entre profesionales de la salud, representantes de pacientes y grupos, y también centros de experiencia en enfermedades óseas raras.

¿Hay algún mensaje específico que le gustaría transmitir, como madre de un niño con una enfermedad rara y como representante del paciente?
La atención médica, como concepto, existe porque hay pacientes individuales y necesidades sociales de salud. Y la realización de este concepto va más allá de los profesionales de la salud, los centros clínicos y de investigación, la industria de medicamentos y dispositivos, etc.

Leer más...

Fuente: Comisión Europea