COMISIÓN EUROPEA

Estudio realizado por el Consejo Europeo del Cerebro sobre el valor de la atención coordinada temprana para pacientes afectados por enfermedades neurológicas raras

Motivado por abordar las brechas existentes en la coordinación de la atención, en 2018 el European Brain Council, una organización que promueve la investigación sobre la salud y los trastornos cerebrales en Europa, inició un estudio de dos años. El estudio se centra en el valor del diagnóstico precoz y la intervención para enfermedades neurológicas raras, con el objetivo de evaluar los beneficios de la atención coordinada y los patrones de atención multidisciplinaria sobre los resultados del paciente.

Las enfermedades neurológicas raras (ERN) colectivamente ejercen una carga de salud pública en términos de la gravedad de sus manifestaciones y el número total de personas afectadas a lo largo de su vida. De acuerdo con la Red Europea de Referencia sobre Enfermedades Neurológicas Raras, en Europa hay 500,000 personas que viven con RND, mientras que el 60% de los afectados aún no se diagnostican debido a la heterogeneidad significativa de fenotipo y genotipo en la presentación clínica y el curso de la enfermedad (fuente: ERN-RND) . Los sistemas de salud enfrentan desafíos importantes para responder a las necesidades de los pacientes y garantizar el acceso igualitario al tratamiento.

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Fuente: Comisión Europea