COMISIÓN EUROPEA

Entrevista con Inés Hernando, ERN y directora de salud, EURORDIS-Rare Diseases Europe

¿Puede presentarnos lo que hace EURORDIS para que los responsables políticos, los investigadores y la sociedad en general escuchen la voz de los pacientes afectados por enfermedades raras?

EURORDIS-Rare Diseases Europe es una alianza única y sin fines de lucro de 894 organizaciones de pacientes de enfermedades raras de 72 países que trabajan juntas para mejorar las vidas de los 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa.

¿Cómo apoya EURORDIS el trabajo de las redes europeas de referencia?

Durante años, EURORDIS ha liderado los esfuerzos de defensa de la comunidad de pacientes de enfermedades raras para crear ERN y ha trabajado de la mano con todos los interesados ​​para desarrollar las recomendaciones de políticas que han ayudado a dar forma a la estructura y el alcance de los ERN.

¿Hay algún mensaje específico que le gustaría transmitir sobre los pacientes con enfermedades raras?

Algunas ERN aún necesitan construir el espacio y los mecanismos para que los representantes de los pacientes y los médicos puedan intercambiar y trabajar juntos de manera regular.

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Fuente: Comisión Europea