PARLAMENTO EUROPEO

Asunto: enfermedad de Huntington - enfermedad rara

Pregunta con solicitud de respuesta escrita a la Comisión Sirpa Pietikäinen Responda por escrito.

La enfermedad de Huntington es una enfermedad genética neurodegenerativa rara y, en última instancia, mortal, que tiene un impacto devastador en las familias de generación en generación. Ataca entre las edades de 30 y 50 años, inhibe la capacidad de una persona para trabajar, cuidar a su familia y, finalmente, realizar tareas cotidianas. Afecta a hasta 10 de cada 100 000 personas en Europa.

1 Con respecto a enfermedades como la de Huntington, ¿qué medidas está tomando la Comisión para mejorar su reconocimiento y visibilidad?

2 ¿Qué pasos se están tomando para financiar y fomentar proyectos de investigación e innovación en el campo?

3 ¿Cómo puede la UE ayudar a los sistemas nacionales de salud a tener recursos suficientes para garantizar servicios de salud de alta calidad para estos pacientes?

RESPUESTA

Respuesta de la Sra. Kyriakides en nombre de la Comisión Europea

Los esfuerzos de la Comisión en el campo de las enfermedades raras se centran en apoyar las políticas de los Estados miembros, mejorar el reconocimiento y la visibilidad de las enfermedades raras y desarrollar la cooperación de la UE. La definición, la codificación y el inventario de enfermedades raras se encuentran entre los elementos clave del trabajo europeo.

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Fuente: Parlamento Europeo