María Pindado: "Desde las asociaciones de pacientes y los Colegios de Médicos debemos colaborar para conseguir aportar fiabilidad y seguridad acerca del peligro sobre las pseudoterapias"
María Pindado Galán, abogada y coordinadora de la Unidad de Derechos de la Confederación Autismo España, participará en el seminario online 'Marco legal en intrusismo sanitario y pseudoterapias'. La experta aborda en esta entrevista a Médicos y Pacientes cuáles son las herramientas legales a las que pueden recurrir tanto los pacientes como los propios facultativos.
Madrid medicosypacientes.com/ Sara Narvaiza
María Pindado Galán hablará sobre "El papel de las asociaciones de pacientes frente al instrusismo" el próximo lunes, 29 de noviembre, a partir de las 16:30, en el seminario online 'Marco legal en intrusismo sanitario y pseudoterapias', organizado por la Fundación para la Formación de la OMC (FFOMC) y el Observatorio contra las pseudociencias, pseudoterapias, intrusismo y sectas sanitarias (OPPISS) del Consejo General de Médicos (CGCOM).
¿Cuál es el papel de las asociaciones de pacientes para que los ciudadanos sepan cuáles son las prácticas avaladas por la ciencia?
La Confederación es una entidad de ámbito estatal que agrupa y representa a 151 entidades que prestan apoyos y servicios especializados a las personas con trastorno del espectro del autismo (TEA) y sus familias.
Entre nuestros objetivos fundamentales destacan la promoción de la sensibilización, así como de la investigación, la difusión de intervenciones basadas en el conocimiento científico y la buena práctica, así como iniciativas que favorezcan la inclusión y participación social, la formación y el asesoramiento de profesionales, familias y personas con TEA.
El paciente, ¿cómo puede asegurarse de que las prácticas a las que es sometido están avaladas por la ciencia?
Estamos en una etapa donde el exceso de información en muchas ocasiones dificulta la distinción de fuentes fiables, por eso, es fundamental insistir en la verificación y en que se garantizan todos los derechos:
Conocer en qué consiste exactamente el tratamiento y cuáles son sus objetivos, de manera previa a que éste se inicie.
Solicitar información sobre el conocimiento científico en que se basa la intervención y sobre la investigación disponible (importante: consultar si se han publicado en revistas científicas, puesto que requiere la revisión de paneles de expertos).
Obtener explicaciones sobre la forma en que el tratamiento repercute en el desarrollo de la persona y sobre los beneficios que produce (también de sus posibles efectos secundarios en el caso de tratamientos farmacológicos).
Ser informados sobre otros tratamientos científicamente validados, que puedan aportar beneficios similares.
Consultar cómo se van a evaluar los resultados de la intervención y cómo se contrastará su impacto positivo en el desarrollo de la persona.
Recibir información sobre las cualificaciones de los profesionales que realizan la intervención y sobre su experiencia profesional en el ámbito.
Obtener los datos sobre el coste que implica para la familia (económico, personal, social, etc.).
Además, hay ciertas señales que pueden alertarnos a cerca de una posible terapia fraudulenta, a las que debemos prestar atención: como minimizar explícitamente los hallazgos científicos que contradicen sus fundamentos, proclamar un gran éxito, rápido y fácilmente alcanzable para todas las personas, que no requiera una especialización profesional en el ámbito de los TEA, sólo en el método determinado de intervención, su fundamentación en torno a anécdotas testimoniales, sin aportar datos objetivos procedentes de la investigación. Falta de transparencia, no se discute en foros profesionales especializados y un fuerte interés económico o de otro tipo para los promotores de la intervención.
¿Cómo pueden contribuir las asociaciones de pacientes y los Colegios de Médicos para dar a conocer a los ciudadanos los peligros de las pseudociencias y las pseudoterapias?
Creo que es importante que las asociaciones de pacientes, las entidades del tercer sector que representamos a personas con discapacidad o con cierta condición clínica, y los Colegios de Médicos realicen un trabajo de colaboración, intercambio de información y divulgación que consiga aportar fiabilidad y seguridad acerca del peligro sobre este tipo de terapias. Es importante que esta información sea accesible y clara para el conjunto de la ciudadanía, pues solo así podrá ser efectiva.
¿Cómo debe actuar un paciente que conoce del uso de pseudociencias y/o pseudoterapias por parte de un profesional de la Medicina? ¿Qué pasos debe seguir?
No existe un camino único para resolver este tipo de situaciones, que pueden ser muy heterogéneas, y, por tanto, tener una respuesta legal diferente. Sin embargo, si es importante dar a conocer que existen herramientas legales que nos protegen de estas situaciones, y especialmente, que sepan que tanto las Asociaciones como los Colegios somos un aliado al que pueden recurrir.
¿Cuál es su valoración al respecto del Observatorio contra las Pseudociencias de la OMC? ¿Qué pasos debe de dar para proporcionar mayor seguridad a la profesión y los pacientes?
El observatorio está haciendo un importante trabajo en la lucha contra las pseudociencias, las jornadas en las que vamos a participar son una pequeña muestra de este trabajo, en el que agradecemos que se haya cedido un espacio para dar voz a la realidad del TEA en este contexto y a Autismo España, en nuestra labor como Confederación. Por supuesto, aún queda mucho qué hacer y siempre hay espacio de mejora para todos, lo importante es que estamos en ello.
